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【好文转载】理解老年痴呆患者的痛苦

人们总是问阿尔茨海默病(AD)患者“你知道我是谁吗?”也许这是出于好意,是为了帮助对方保持或恢复记忆。但最近,我在想,我妈妈是否愿意人们一直这样问她?对她来说,如果她无法回答这些问题,甚至需要不断纠正:“我不是你的姐姐,我是你的女儿”,这会让她感到沮丧和愤怒吗?

【好文转载】理解老年痴呆患者的痛苦

事实上,我们无从得知记忆丧失给AD患者带来的痛苦。尽管我们都经历过遗忘带来的尴尬和麻烦,但我们仍然能够记住我们生存所需的大部分事情。AD患者逐渐“失去了过去积累的知识”,而这种损失始于无法学习新事物。我记得我妈妈曾经想要一部手机,但我姐姐给了她,发现她从来没有用过,因为她不会学。在那之后,他们会逐渐反向忘记他们曾经知道和拥有的知识和技能。他们可能不得不回到婴儿时期,无法说话、进食或排尿。

但似乎失忆症带来的麻烦不仅在身体层面,也在较低层面。如果失忆也让人“无法建立意识模式,无法整顿心灵秩序”,那就意味着妈妈的心也会变得迷茫和困惑。

妈妈和其他病人一样,曾经有过隐瞒事情的阶段。每天,她都会花很多时间躲起来找东西,比如身份证、存折和现金。当我们回家时,我们经常看到她坐在床边,翻着衣柜里的东西。这对妈妈有什么意义吗?我相信是有的。也许这是她在记忆逐渐丧失时建立自己内在秩序的一种方式?这些行为可能会让她觉得自己仍然在控制自己的生活?

另一方面,当她的病情越来越严重时,她似乎需要越来越多的陪伴。只要没有人和她说话,她就开始生气地嘟囔起来,把脸拉下来。只有当有人能坐下来听她说她不懂的话,或者握着她的手在房间里跳舞时,她才显得平静下来。

哈佛大学的神经科学家丽莎·吉娜在她的小说《我想念我自己》中生动地描述了记忆力衰退带来的巨大影响和内心痛苦。小说中最令人印象深刻的一个细节是,爱丽丝(病人)把家里的一块黑色小圆地毯误认为是黑洞。起初,她非常害怕,无法穿过“黑洞”出去。后来,当她发现这是铺了很久的地毯时,她的愤怒爆发了。她尽力“拍打”地毯,直到她拖着地毯拖到门外,筋疲力尽地倒在地上。

我认为,突然爆发的愤怒包含了太多的沮丧、无助、羞耻和委屈。它是记忆逐渐衰退中积累的情感能量,是我们局外人无法理解的灵魂之痛。

AD患者不会从一开始就失去所有记忆。至于他们临终时会有什么记忆,可能别人永远不会知道,就像宇宙中的黑洞吞噬了所有的光一样。我想相信,我愿意相信,我想让自己相信,当我的母亲离开这个世界时,她仍然可以有一段记忆,那就是爱——她也可以记得她曾经被爱过!

事实上,患有AD的人已经开始退出他们的生活,向世界挥手告别,但这个过程有时很慢——这漫长的告别,也许十年,也许二十年,他们的眼睛会不知不觉变得迷茫和空洞,让你感到越来越遥远的疏离:人还在,身体还在,但心和灵魂是否还在?

我没有能力帮忙。也许我应该像龙应台一样,每次去养老院看望母亲时,都向她打招呼,说:“妈妈,我是你的女儿,龙应台,我是来看你的”,而不是问她“我是谁”或“我是你姐姐或你女儿”。根据巴赫金的话,对话有“双重声音”。你以为你在和她玩,但她听到的可能是责备的声音:“听着,你不能打电话给我,是吗?你甚至忘了你的女儿”。她没有办法组织语言来告诉你她是否喜欢被这样问。失忆也使她失去了反击的能力。你不确定她脸上的笑容是在掩饰她的尴尬和无助,还是你真的喜欢你和她玩的游戏。

算了吧,让我们放下这个猜谜游戏,让妈妈的心少一点无助和沮丧,让她破碎的自己能够在多维度的系统中坚持几天。

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